Birgitte haarder

Gem Artikel Da Rasmus kun var fem år gammel, blev han ramt af en hjernesvulst. Den kræftbehandling, der varede i tre måneder, medførte skader på hans hjerne. Han overlevede, men med betydelige handicap. På en bemærkelsesværdig måde lykkedes det ham at lære at gå. Det var langt mere sandsynligt, at han ville have været permanent sengeliggende resten af sit liv. Dette var dog ikke lægernes oprindelige mål.

Man kan dog konstatere, at ingen i hans aldersgruppe lever et normalt liv i dag. Derudover opstår et etisk dilemma, der minder om det, man ser ved fostre, der fødes for tidligt. Overlevelse alene er ikke tilstrækkeligt, mener Bertel Haarder. Den 70-årige politiker fra Venstre og medlem af Europaparlamentet rejser tvivl om et sundhedssystem, der udelukkende prioriterer overlevelse som succeskriterium.

Denne opfattelse deles af hans hustru, den jævnaldrende Birgitte Haarder, som er leder af læseskolen ved Den Kongelige Balletskole. Det er en behandling, der tilsyneladende med stor sikkerhed beskadiger dele af hjernen. Dette rejser alvorlige spørgsmål. Jeg mener ikke, man bør fortsætte en behandling, når der er en så stor risiko for at forringe patienten betydeligt.

Han havde ligget under vand i en svømmehal i 10 minutter, men det var lykkedes at genoplive ham. Hele familien var herefter gået i opløsning, og hun stod alene tilbage med ham. Hun betegnede vores børn som ofre for sundhedssystemet. Og det er en korrekt observation. Jeg anerkender, at man må acceptere visse risici i sundhedsvæsenet, ligesom i andre områder. Men det er ikke altid den rene overlevelse, der er det mest ønskværdige, især ikke hvis det medfører et liv præget af lidelse.

Og når en person som Rasmus ikke kan udtrykke, hvor smerten sidder, hvor mange vanskeligheder opstår der så ikke, når man bliver ældre og nærmer sig sin død, udtaler Bertel Haarder, der aldrig har benyttet sin politiske position til at påvirke netop dette område. Der findes intet værre end folk, der bruger personlige erfaringer i deres politiske virke.

Men jeg har intet imod, at vores oplevelse bliver et af mange eksempler. Og jeg glæder mig over, at Rigshospitalet har foretaget en opfølgende undersøgelse. Nu håber jeg ligeledes, at dette vil resultere i kritisk refleksion. Det er nemlig ikke altid, at teknisk dygtighed modsvares af etisk, moralsk og menneskelig kapacitet. Der kan være tale om tekniske giganter og intellektuelle dværge.

Ifølge Bertel Haarder er sorgen over Rasmus' skæbne ubegribelig. I mange ægteskaber opstår der problemer, når forældrene håndterer det at få et handicappet barn meget forskelligt. Den ene er en "overlever", der ønsker at komme videre, mens den anden synker ned i sorg, og dermed kan de ikke udholde hinanden. Sådan har det ikke været i vores tilfælde. Dog har jeg på et tidspunkt været bekymret for, hvordan det hele ville udvikle sig.

Det gik godt, og det hjalp også, at vi fik flere børn. Der er ingen tvivl om, at det er grunden til, at vi fik fire børn, forklarer Bertel Haarder om Rasmus' søskende på 27, 22 og 16 år. Den yngste bor stadig i hjemmet på Østerbro i København. Rasmus tilbragte i mange år på Marjatta-hjemmet ved Præstø, som drives efter Rudolf Steiners principper. Nu bor han i et bofællesskab i Næstved og besøger hjemmet i ferier og en del weekender.

Han trives godt der, hvor han er. Han kan finde glæde, og det er næsten det vigtigste. Og han griner ofte på de rette tidspunkter. Ikke fordi han forstår samtalens indhold, men fordi han fornemmer stemningen. På samme måde er han også meget modtagelig for musik. Men det bliver aldrig mindre tungt, og rent praktisk bliver det heller ikke lettere.

Rasmus er, som han er, og for vores yngste har han altid været en naturlig del af hendes tilværelse. Sådan opfatter storebroderen og vi det ikke. Artiklen fortsætter under annoncen.